UA-IN

Руслан міг не дожити і до двох років, але йому вже 11, і з’явився шанс на здорове і подальше життя

Руслану 11 років і в нього спінальная м’язова атрофія (СМА), з якої діти часто не доживають навіть і до свого дворіччя. Але наполегливість і витримка батьків хлопчика і його жага до життя, продовжили йому «відведені» медичними висновками роки. Довгий час родина хлопчика розуміла, що він приречений, адже жодного лікування не існувало, але кілька років тому все змінилось. Ліки почали з’являтись. І ось тепер винайдений препарат, який може не лише зупинити хворобу, але у випадку Руслана, навіть, дати поліпшення здоров’я.

«Зараз Руслану 11 років, він все знає про свій стан і розуміє, що його чекає, якщо не почати лікування – ясна свідомість в нерухомому тілі. Захворювання прогресує і з’їдає його м’язи. Це лякає», – розповідає жінка.

У Руслана залишились лише невелика сила в руках, але він продовжує навчатись, може спілкуватись із друзями і має деяку незалежність пересування на електроколясці.

Мама хлопчика спромоглася перетворити кімнату Руслана у справжню лікарняну палату, щоб на будь-яке загострення вона могла вчасно зреагувати, вчасно допомогти і врятувати. Жінка вірила, що все не даремно.

Коли Руслану було вже 6 років, вперше з’явився препарат для лікування СМА, але він не підходив хлопчику через метод введення, та й ціна була непосильно велика. Згодом почали винаходити все нове і нове лікування, і ось ліки, які ідеально підходять для хлопчика з’явились. Їх вживають як сироп і діти на такому лікуванні, яке показують вражаючі результати.

Та ціна і цього препарату є непосильно високою, навіть якщо мова йде не про українців.

«На жаль, Руслан ще не отримував лiкування – його не було включено до програми росширеного доступу вiд виробника. А один флакон ліків коштує 258 тис грн, на рік таких потрібно 31, а це 8 мільйонів гривень», – розповідає жінка.

Ці ліки вже зареєстровані в Україні і батьки дітей зі СМА дуже сподіваються, що почнуться і державні закупівлі. Та поки очікують цього, вимушені самостійно збирати кошти на лікування.

«Отримуючи лікування, вже за 4 тижні можливо зупинити прогресування хвороби і в подальшому – поліпшити стан. Звiсно, ходити Руслан не буде, але iснують усi шанси, що вiн буде дихати самостiйно, продовжить навчання, спiлкування з друзями та буде бiльш незалежним у пересуваннi», – розповідає жінка.

Підтримати хлопчика із унікальною історії зголосились вже дуже багато людей. Вони також вірять у те, що життя Руслана поліпшиться. І вже назбирали для нього майже мільйон гривень на закупівлі препарату. І кілька днів тому хлопчик отримав свою першу дозу.

«Ура! Це так хвилююче! Я так довго собі уявляла цей день і ось він настав. Мені складно описати словами, як я вдячна всім, хто підтримав і продовжує підтримувати Руську. Тільки завдяки вашій допомозі нам вдалося почати лікування. Разом з неприборканим щастям мене з’їдає страх – якщо не встигнемо зібрати гроші і купити партію на наступний місяць. Я дуже рада, що початок покладено, але так хочеться бути впевненою у завтрашньому дні», – каже мама хлопчика і просить допомогти не припиняти лікування.