UA-IN

В Україні спалахнув скандал через збирання грошей на порятунок дитини зі спинальною м’язовою атрофією. Батьки зібрали майже 9 мільйонів гривень на дорогий укол, який був такий необхідний маленькій Діані. Однак пізніше їм якимось чином вдалося вивезти доньку до Італії, де їй надали допомогу безкоштовно. Але отримані кошти тато і мама дівчинки вирішили залишити собі, замість того, щоб передати їх іншим нещасним дітям.

Докладніше про це читайте в матеріалі OBOZREVATEL.

Гроші зібрали, але укол дитина отримала безкоштовно
Нещодавно Олександр Бекін та Катерина Соляник поділилися радісною новиною: їм вдалося потрапити до Італії та зробити маленькій Діані дорогий укол Zolgensma, ціна якого становить 2 мільйони доларів.

“Сьогодні ми маємо радість і щастя. Другий день народження Діанки. Укол був зроблений 28.10 в Італії”, – написали батьки в Instagram.

Спинально-м’язова атрофія – це генетичне захворювання, за якого в дітей поступово атрофується багато м’язів. Вони не в змозі ходити, рухатися і навіть ковтати, можуть виникати проблеми з диханням. Половина таких дітей не доживає до двох років.

Але препарат Zolgensma здатний зупинити цей процес та дати дитині шанс на нормальне життя. Ціна такого уколу становить близько 2 мільйонів доларів, але в Україні ці ліки не зареєстровані. Тому батькам дітей із СМА доводиться шукати величезні суми за дуже короткий час, щоби встигнути зробити рятівний укол. Рахунок іде на місяці.

Але й після уколу боротьба за життя дитини не припиняється, потрібна тривала реабілітація та приймання дуже дорогих ліків.

В Україні сотні дітей потребують такого дорогого уколу. Люди збирають гроші, проводять ярмарки, конкурси, їм допомагають ЗМІ, благодійні фундації, меценати, великі компанії. Деколи збір перевищує потрібну суму. І коли укол зроблено, залишкові кошти батьки передають іншим нужденним.

Щоправда, як з’ясувалося, так чинять не всі. Мама й тато Діани ухвалили інше рішення.

Гроші вирішили не повертати: як батьки пояснили свою позицію
Ситуація з Олександром Бекіним та Катериною Соляник стала першим публічним скандалом, адже вони відкрито заявили, що зібрані майже 9 мільйонів гривень не передаватимуть іншим. Своє рішення вони пояснили тим, що дитину чекає ще дорога реабілітація

Зокрема, вони писали про приймання сиропу “Рисдиплам”, який (за їхніми підрахунками) може коштувати 150 тисяч євро на рік. Батьки також послалися на те, що потрібно оплачувати перебування в італійській клініці. Проте точних сум, які їм потрібні, молоді батьки назвати не змогли.

Щоправда, пізніше вони написали, що їх неправильно зрозуміли і що нібито частину грошей вони передадуть, але не зараз. Потім навіть заявили, що перерахують 1 мільйон гривень якійсь родині Мотенків. Батьки вирішили зауважити, що гроші на їхні картки перераховували також родичі, друзі та близькі знайомі.

OBOZREVATEL намагався зв’язатися з Олександром та Катериною, але на зв’язок вони поки що так і не вийшли.

Дії батьків вважають незаконними
Керівник фонду “Діти, ми встигнемо” Інна Білоус зазначає, що хоч історія з батьками Діани і стала публічною, сама проблема існувала давно.

“Справді, деякі батьки після того, як отримували укол і в них залишалися гроші, не поспішали залишки передавати на допомогу іншим батькам, які теж збирають. Зараз, коли все це стало публічним, багато хто з них потихеньку починає переказувати гроші. Ми не говорили вголос про це, тому що такі скандали можуть підірвати довіру людей і вони просто не даватимуть своїх грошей на порятунок дітей. А це дуже погано”, – каже Білоус.

За її словами, якщо батьки хочуть збирати гроші на реабілітацію, то можуть відкрити новий збір та чітко написати, яка сума і для чого потрібна.

У фонді вважають, що Олександр та Катерина чинять незаконно, тому зараз разом із юристами готують документи для звернення до поліції.

Чи є вихід із ситуації?
Маленький Дмитрик Свічинський у липні цього року отримав дорогий укол у США. За його історією стежила вся країна, про нього писали багато ЗМІ та сім’ї вдалося зібрати потрібну суму. Буквально за кілька тижнів до точки неповернення малюкові встигли ввести рятівні ліки. Після цього в Україні піднялася хвиля збору грошей для маленьких “смайликів” (дітей зі СМА) Люди охоче перераховують кошти, сподіваючись, що кожен малюк житиме.

Наразі тато Діми Віталій Свічинський співпрацює з фондом “Діти, ми встигнемо”. Він розповідає, що є кілька варіантів збирання грошей для таких дітей.

Перший варіант – діяти за допомогою благодійних фондів, які збирають гроші та законно їх перераховують до клініки. Зрозуміло, у такому разі будуть публікуватися всі звіти про те, куди і скільки було витрачено.

“Звичайно, є недобросовісні фонди, тому все потрібно перевіряти. Ми зараз хочемо опублікувати список фондів, яким можна довіряти”, – говорить Свічинський.

Щоправда, не всі фонди беруться за збирання такої величезної суми грошей. Проблема в тому, що благодійники допомагають іншим людям, яким це необхідно. Порівняно з 2 мільйонами доларів, там суми невеликі, і якщо взятися за збір для “смайликів”, то вся увага буде переключена на дитину зі СМА, а решта залишиться ні з чим.

“У нас теж була така ситуація, фонди відмовляли нам. А рахунок же йде навіть не на місяці, а буквально на години. У тебе в запасі всього місяці три, потім буде просто пізно. Тому слід підстрахуватися фондом. Бо самостійно складно зробити звіт про надходження і витрати грошей, а також сам переказати велику суму на лікування ти не зможеш, тому ми вели збір і благодійний фонд теж, потім свої гроші ми перевели до них. Гроші з наших карток склали 30-40%, решту додавали великі компанії, спонсори. На картки фізосіб вони кошти перераховувати також не будуть”, – пояснює тонкощі збору Свічинський.

Деякі батьки, опинившись у такій ситуації, самі створюють свій благодійний фонд. Це один із варіантів.

А ось найгірший шлях, який якраз і вибрали батьки Діани – вести збір на особисті банківські картки. Тут уже немає такої звітності, куди саме і скільки витрачено.

“Ми знаємо, що в таких випадках у деяких батьків після лікування може залишитися до 400 тисяч доларів. Ми нагадуємо їм, що потрібно кошти віддати тим, кому зараз гроші терміново потрібні. Нас за це не люблять, блокують, але частина батьків потихеньку гроші передає”, – каже Свічинський.

Влада здатна вирішити проблему
Покласти край таким негарним історіям можна, якщо в процес втрутиться держава та почне переговори з виробником дорогих ліків. У такому разі можна було б організувати законне постачання препарату в Україну і батькам не доведеться летіти в чужу країну, витрачати гроші на дорогу, проживання та інше. Щойно Україна почне закуповувати ліки, ціна може знизитися в 1,5-2 рази.

“Через те, що в нас немає Zolgensma, деякі сім’ї виїжджають жити в Польщу чи Італію. Тому що там громадянам препарат надають безкоштовно. Коли в нас було зібрано 80% від суми, то на нас теж виходили італійські посередники, які пропонували свою допомогу з отримання постійного місця проживання та лікування там. Ця “послуга” оцінювалася в 30 тисяч доларів. Але ж ми повинні були сплатити цю схему із зібраних українцями грошей. Ми на це не пішли”, – каже Свічинський.

За його словами, у Туреччині, як і в Україні, теж не закуповують Zolgensma. Проте там вироблено суворі правила та ведеться громадський контроль. Батькам для збору грошей відкривають спеціальний банківський рахунок, гроші з нього не можна нікуди витратити, окрім як на купівлю ліків. Після лікування залишок грошей перераховується іншим нужденним.

Ми не можемо категорично засуджувати вчинок батьків маленької Діани. Ніхто з нас не знає, що б він зробив, опинися на їхньому місці. Проте уряду слід було б втрутитися в ситуацію та зробити все для того, щоб необхідний препарат для дітей із США був зареєстрований і в Україні. Про це йдеться вже давно, але чомусь незважаючи на зміну міністрів охорони здоров’я, ситуація не просувається.