Її сину одинадцять, він школяр. Вісім років тому вони з чоловіком дізналися, що хлопчик має розлади аутистичного спектра.
Про перші симптоми, які змусили батьків насторожитися, сприйняття встановленого діагнозу близькими й навколишніми поспілкувалися з мамою хлопчика з Корюківки.
Лише найближчому оточенню чи людям, з якими часто спілкуються в повсякденному житті, батьки зізнаються про діагноз свого сина, щоб не було зайвих запитань. На загал говорити про це не хочуть. А тому назвемо маму Валентиною, а її сина Денисом.
Золота дитина
У Валентини з чоловіком двійко діток, старший син і на три роки менша донечка. Денис зростав звичайною дитиною, без особливих проблем, істерик чи агресії. Про таких кажуть «золота дитина».
Коли хлопчику виповнилося близько трьох років, батько запідозрив неладне. Зокрема, помітив, що син уникає дивитися в очі та якось особливо, по-своєму, бавиться з іграшками. Наприклад, із машинками він не грався, як це зазвичай роблять діти, а постійно розставляв їх рівнесенько в рядочок. Батько дивувався, чому він ніколи нічого не запитує. Слова «чому» в лексиконі сина не було взагалі. Він міг напам’ять процитувати діалог з мультфільму, але сам ніколи в діалог не вступав.
Разом з цим, хлопчик був дуже здібним. Тільки-но навчився говорити, як вивчив прапори всіх країн світу. А коли пішов у дитсадок, умів читати та знав деякі англійські слова. Мама згадує, як вихователька давала йому стос зошитів, і Денис роздавав дітям, легко читаючи прізвища. А якось вихователька у садочку звернула увагу батьків на те, що хлопчик не називає себе в першій особі, не каже про себе «я», а тільки на ім’я. Мама й тато справді цього не помічали. Почали працювати, пояснювати. Батьки вдячні вихователям і психологу дитячого садочка, які дуже підтримували їх і допомагали адаптуватися дитині у колективі.
Дізнаючись більше про аутизм, мама й тато усвідомили, що багато з ознак такого стану притаманні їхньому сину.
Знайти відповіді на всі питання
Батьки Дениса панікувати не стали. Зізнаються: були мало обізнані з темою аутизму. Знали тільки, що це не хвороба, а розлад, специфічний стан. Вирішили так: якщо діагноз підтвердиться, будуть щось робити.
— Спочатку ми звернулися до психіатра, — згадує Валентина. — Він провів спеціальне тестування на інтелект (син складав певні картинки) і повідомив, що все у нього добре. Дійсно, розумової відсталості у нього не спостерігалося, проблема виявлялася виключно у відсутності соціальної взаємодії. За надмірне хвилювання приймали моє занепокоєння й інші лікарі.
Але батькам видніше, вони знають свою дитину якнайкраще. Тому й не погодилися з тим, що все в їхнього сина добре.
Батько повіз Дениса на обстеження в Київ, у корекційний центр «Маленький принц». Діагностика, яку провели фахівці центру, одразу підтвердила підозри батьків — у їхнього сина розлади аутистичного спектра. Аутизм із його класичними ознаками. Батьки отримали рекомендації спеціалістів щодо масажів і поведінкової сфери. І залишилися з тими рекомендаціями сам на сам.
Стали більше читати та дізнаватися про аутизм. Зокрема, велику увагу приділяли тому, як треба спілкуватися та навчати дитину з аутизмом. Починали з малого — учили Дениса запитувати.
— Раніше він міг просто прийти на кухню, мовчки вказати на печиво, мовляв, хочу це, — каже мама. — Ми ж його вчили, що треба казати: «Дай мені, будь ласка, печиво».
У школі
Батьки працювали з сином самотужки. Але невдовзі хлопчику треба було йти до школи. І мама, й тато розуміли, що їхня дитина потребуватиме інклюзивної форми освіти. Після спеціальної діагностики, консультації лікарів, дитині встановили інвалідність. Їхній син пішов до школи, де перебував під постійним наглядом асистента вчителя. Двічі на тиждень з хлопчиком індивідуально працює шкільний психолог.
— Оскільки Денис уже вмів читати й писати, знав англійські слова, то попервах йому навіть нудно було в школі, — згадує мама. — З навчанням у нього проблем не виникало. Мали місце проблеми поведінкові. Наприклад, міг встати серед уроку і походити по класу, чи підійти до когось з однокласників і поговорити, або щось викрикнути з місця.
Мама зазначає, що дітей з аутизмом сприймають у школі по-різному. Через специфічну поведінку їхнього сина на уроках батьки однокласників жалілися у школі.
Навіть на батьківські збори виносили це питання. До речі, тоді деякі батьки вперше почули, що в нашому класі є дитина з аутизмом – Валентина
Батьки Дениса — спокійні та врівноважені люди. Вони не сварилися й не бігли до школи, щоб з’ясовувати стосунки. Лише пропрацьовували з сином кожну ситуацію, на яку звертали увагу педагоги. З часом, каже Валентина, тяжкий період у школі минувся. Хоча, зізнається, це вона так думає як мама. За вчителів і однокласників говорити не може. Можливо, вони будуть іншої думки.
За словами мами, Денис навчається добре. Особливо йому даються й подобаються іноземні мови, учить навіть у позашкільний час. Складніше з предметами, де потрібне творче мислення та логіка. Приміром, йому складно аналізувати якісь образи. Приклади з математики він розв’язує легко, а ось задачі, де треба думати логічно, складніше.
Дениса відводять у школу і забирають зі школи батьки й бабуся. Кажуть, хлопчик знає правила дорожнього руху, знаки, але вони все одно хвилюються. Бо його може щось відволікти дорогою, і він одразу перемкнеться на цю ситуацію. Дитина не відвідує гуртків. Батьки просто не знають, де сину було б цікаво.
Про уподобання Дениса
Денису нецікаві колективні, командні ігри, бо він губиться, не розуміючи правил. Натомість охоче грається зі своєю сестричкою в різні сюжетні ігри, катаються на велосипедах.
— У вільний час Денис вивчає розклади поїздів, йому це подобається, складає якісь свої маршрути, — розповідає мама. — Дуже любить потяги, це його пристрасть. Раніше мріяв стати машиністом. Тепер хоче бути перекладачем. Сину подобаються подорожі, екскурсії історичними місцями Чернігова, Києва тощо.
Валентина відзначає, що дітям з аутизмом особливо важливий режим. Її син, наприклад, не розуміє, чому він повинен навчатися в суботу, якщо це вихідний день.
Такі діти ніколи не зважають на думку навколишніх.
Якось у нас увечері гостювали друзі, а Денис у цей час зазвичай вже лягає спати, бо він так звик, в нього режим. Син заходить у вітальню і при всіх говорить: «Мамо, коли вони вже підуть?» – Валентина
Люди, які не знають нічого про аутизм, напевне, образилися б і вважали таку поведінку за невихованість. А це просто особливість така. Людям з аутизмом байдуже, що про них подумають. Вони над цим просто не замислюються.
Після цього випадку батьки терпляче пояснили Денису, що так не можна говорити вголос, краще запитати про це на вушко у тата чи мами, щоб нікого не образити.
Валентина розповідає, що її син останнім часом полюбив слухати музику. Це його нове захоплення. У часи, коли йому сумно, може попросити обійняти його. І сам може проявляти емоції й почуття, сказати татові чи мамі «я тебе люблю», пригорнутися.
Валентина та її чоловік нормально ставляться до діагнозу свого Дениса. Сприймають його як особливості розвитку. І все. Зрештою, всі різні. Але кожна людина чимось особлива.
— Ми з чоловіком усвідомлюємо, що це наша дитина, яку ми любимо і якій повинні допомогти, — каже Валентина. — Звісно, це постійна та щоденна робота. Але всіма своїми діями ми мусимо соціалізувати свого сина, підготувати до дорослого життя, навчити жити самостійно, без нас. Поки що у нас не все виходить, але ми стараємося.
На Корюківщині офіційно дев’ятеро дітей з аутизмом
Але насправді їх набагато більше — переконана лікарка-педіатр, медичний директор Корюківського центру сімейної медицини Любов Товстоног. Просто багато дітей недіагностованих.
— На Корюківщині 125 дітей з інвалідністю, — каже Любов Петрівна. — З них 9 мають аутистичні розлади. Це діти різного віку та різної складності проявів аутизму. Зазвичай прояви аутизму спостерігаються з дворічного віку. Чим раніше — тим важча клінічна форма. Так, двоє з дев’яти дітей, які перебувають на обліку, дуже важкі. Вони не розмовляють, не контактують з навколишніми та не обслуговують себе самі. Двоє ходять у дитячий садок, одна дитина перебуває в Сосницькому інтернаті, є школярі.
Аутизм — непросте випробування для батьків. Адже діти з такими розладами потребують постійної уваги. Більшість сімей, які стикаються з аутизмом у своїх дітей, розпадаються. Здебільшого турбота про дітей з аутизмом лягає на плечі матерів.